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Nos projets et actions

Les parents, grands parents, famille et amis de MAËL ont décidé de se réunir et de fonder une association, régie par la loi de 1901,et disposant d'un conseil d'administration .

 

Le siège social est fixé à :
300 Route de la Bresse
01300 CONTREVOZ.

Présidente : Sophie SAUREL
Trésorier : Nicolas SAUREL
Secrétaire : Alain SAUREL
Trésorière adjointe : Anne Marie SAUREL




 

  • Notre association a pour but de faire connaître la maladie, sensibiliser l’opinion, les pouvoirs publics, les professionnels de santé.
     
  • Nous voulons aider à toutes les personnes confrontées au syndrome, en leur apportant un soutien moral et financier dans la mesure des possibilités de l’association.
     
  • Nous voulons participer aux programmes de recherches sur la maladie et aider au financement du matériel adapté, destiné à améliorer les conditions de vie des malades.
     
  • Nous souhaitons informer l'opinion et les malades sur les thérapies, aider au financement du suivi de ces thérapies, par la collecte de dons, l'organisation de campagnes de communication.
     

Pour ce faire nous envisageons d'organiser des manifestations , participer à des conférences, des animations régionales et nationales, effectuer des échanges , mutualiser nos expériences.



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