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Notre histoire


Notre histoire a commencé comme ça.....

Le 19 février 2005, lors d'une soirée organisée pour le départ d'un collègue (et oui, nous travaillons tous les dans la même entreprise!!), c'est le début d'une merveilleuse histoire d'amour....S'en suit la naissance de notre 1er enfant, Lohan, le 30 janvier 2008.....Il nous comble de bonheur, c'est notre bébé d'amour, le plus beau cadeau dont des parents puissent rêver...Puis vient le temps où nous agrandirions bien notre si jolie petite famille...Et c'est chose faite le 5 décembre 2010 avec notre 2ème garçon, Maêl, qui non seulement arrive en flèche (j'ai failli accoucher dans la voiture!!!) mais en plus avec 3 bonnes semaines d'avance...Ca y est notre famille est au complet telle que nous l'avions rêvée...............Nous ne pouvons pas être plus heureux...c'est le bonheur absolu.

Les début avec Maël sont toutefois bien difficiles. En effet, il passe toutes ses nuits à hurler pendant 2 mois et demi et est totalement inconsolable....Papa et Maman ont donc pris, chacun leur tour, place dans le canapé et bien que la fatigue s'accumule, on se dit que c'est normal et qu'il y aura des jours meilleurs...Enfin, arrive le temps où Maël dort la nuit mais se réveille toutes les nuits plusieurs fois et il n'y a qu'un biberon qui lui permette de se rendormir...Le rythme est pris, là encore Papa et Maman font à tour de rôle.....

Puis Maël, qui souffre de nombreuses bronchiolites, depuis ses 2 mois, est hospitalisé fin juin, alors que nous sommes en vacances dans le Sud, pour une grosse détresse respiratoire....Notre médecin traitant nous oriente finalement vers un pédo-pneumologue considérant que Maël souffre d'un asthme sévère non contrôlé. A 9 mois, ce spécialiste diagnostique effectivement un asthme sévère auquel s'ajoute un gros reflux gastro-oesophagien, responsable, selon elle, de ses nuits difficiles....et lui prescrivant un traitement adapté, nous interdit désormais de le nourrir la nuit....Entièrement d'accord avec elle sauf que malgré toutes les techniques et les conseils donnés, Maël ne veut rien savoir et nous fait subir nuit blanche sur nuit blanche, ne se rendormant que vers 6h du matin, heure que nous avions jugée raisonnable pour le biberon du matin.....Franchement à cette période, c'est dur et avec du recul, je pense que je n'étais pas loin de la crise de nerfs.....Puis, mi-septembre, date à laquelle je reprends le travail, mon petit bonhomme a commencé à se faire à l'idée de ne plus manger la nuit...et miracle, il enchaîne une, puis 2, puis toutes ses nuits...ouf, c'est vraiment un soulagement....Pour autant son problème respiratoire n'est pas complètement réglé et malgré un traitement médicamenteux relativement lourd, notre pédo-pneumologue estime que son état de santé est toujours fragile.

Elle décide donc de lui faire passer un certain nombre d'examens : fibroscopie, nouvelle consultation ORL, analyse du souffle....et comme on lui dit aussi que Maêl a du retard dans ses acquisitions (il ne tient pas assis), elle décide aussi de nous faire rencontrer un neuro-pédiatre...pensant toutefois (comme le pensait d'ailleurs notre médecin traitant) que les retards d'acquisition de Maêl s'expliquaient sûrement par ses problèmes respiratoires "il ne peut pas tout faire..." "il a nécessairement plus de mal qu'un autre bébé puisqu'il consacre tous ses efforts à respirer"..nous disait-on...

En octobre, la neuro- pédiatre voit Maël pour la 1ère fois, et bien qu'elle ne nous ait rien dit, elle a déjà une idée bien précise de sa pathologie...Elle insiste sur le fait que notre petit loulou est vraiment très rieur, qu'il a la tête très plate, qu'il est surexcité et donc qu'il a déjà bien du mal à se concentrer, qu'il transpire énormément......et prescrit des examens mais sans rien laisser paraître de la gravité de ce qu'elle soupçonne...

Entre temps, nous avons les résultats de la fibro qui révèlent que Maël souffre d'une bronchomalacie et d'une laryngomalacie....il faut donc continuer le lourd traitement qu'il a déjà et surtout préserver ses bronches, nous dit-on....


Le jour de l'anniversaire de mon petit bébé nous avons RDV au CHU pour lui faire passer un EEG...Avant d'arriver, je ne sais pas ce qu'est cet examen et à vrai dire, je ne sais même plus qui de la pneumologue ou la neurologue l'a demandé....Il s'agit en fait d'un électro-encéphalogramme..

L'enregistrement en lui-même ne se passe pas très bien car la technicienne a bêtement pensé qu'on pouvait faire dormir sur commande un bambin d'1 an.....Finalement, il n'a jamais dormi et elle s'est rendu à l'évidence...J'ai le malheur de lui demander si les résultats lui semblent corrects ou non et sans me répondre franchement, elle me laisse entendre que non, ce n'est pas normal....J'essaie d'avoir un peu plus d'infos en courant dans chacun des services du CHU mais on est vraiment seul au monde dans ce cas...et je finis par rentrer chez moi sans savoir mais avec la promesse qu'on allait m'appeler très vite pour me rassurer.......2 jours passent et pas de nouvelles, je rappelle donc le CHU et tombe sur une infirmière plutôt sympa, qui se rappelle de moi (et de mon angoisse surtout!), et me dit qu'elle ne sait pas mais que devant mon inquiétude, interroge le service neurologie et me rappelle..............................

Elle me rappelle donc effectivement 2 h plus tard mais pour me dire que les résultats ont été transmis à mon docteur et qu'elle ne peut me les donner...je ne comprends pas, je lui demande si l'enregistrement a été interprété par un docteur de leur service et quand elle me répond oui, je comprends que quelque chose ne va pas....en clair, elle a les résultats mais ne veut pas me les donner, s'il n'y avait pas de problème, il aurait été facile de me répondre......Le souci, c'est que nous sommes mercredi que la pneumologue ne travaille pas, la neurologue non plus, ni même mon médecin traitant d'ailleurs et que le service neurologie n'accepte de communiquer les résultats qu'à un médecin...Nous finissons enfin par avoir un docteur du cabinet médical proche de chez nous qui nous répond "le cerveau de Maël ne fonctionne pas normalement"........et pis c'est tout....Bonjour l'angoisse!!! Nous voilà bien avancé avec ça...mais après avoir épuisé tous nos recours, il n'y a avait plus qu'à patienter......Le lendemain matin, la neuro-pédiatre m'a appelé pour me dire que l'EEG n'était effectivement pas normal, mais qu'il ne s'agissait pas d'un diagnostic en soi, c'était symptomatique d'une maladie et qu'il fallait désormais trouver laquelle...Elle nous fixe RDV pour la semaine suivante. Nous nous voyons déjà reparti pour des mois et des mois d'examens, dans l'ignorance, le doute.....mais jamais nous n'imaginions que c'était si grave que ça........

Quelques jours plus tard, le 13 décembre, nous voici donc dans le cabinet de la neurologue à 8h30....Elle nous annonce immédiatement qu'elle pense que Maël est atteint d'une maladie génétique mais que dans notre intérêt, elle préfère ne pas nous dire laquelle......Alors là c'est la méga grosse claque, nous sommes effondrés, choqués, désemparés, nous ne nous attendions pas à un diagnostic si tôt et en réalité, pas à ça tout court......Je ne peux plus m'arrêter de pleurer et bien sûr, la 1ère chose qu'on a faite a été de se rendre sur internet pour trouver la maladie à laquelle elle faisait référence et là........stupeur................à la lecture du syndrome d'angelman, on se dit "c'est ça, c'est sûr". Mon petit bonhomme a en effet quasiment tous les symptômes...........c'est horrible, je ne peux toujours pas m'arrêter de pleurer, notre vie tout entière s'écroule....................2 jours plus tard, nous avons RDV avec le Dr Généticien qui nous indique qu'elle ne peut pas nous affirmer que Maël a le syndrome mais qu'elle ne peut pas l'écarter non plus. Une prise de sang est faite et un nouveau RDV fixé 2 semaines après, soit le 29 décembre pour connaître le résultat....la suite, vous la connaissez, le résultat est positif, Maël souffre du syndrome d'angelman par délétion du locus SNRPN....

Mais c'est étrange, le 13 décembre, en découvrant la maladie, j'étais certaine que mon petit doudou en était atteint..et puis le temps vous redonne espoir...j'ai tellement espéré et voulu y croire que j'avais réussi à me convaincre moi-même que ce n'était pas possible, que les Dr s'étaient trompés, qu'ils ne pouvaient être sûrs de rien de toute façon...jusqu'aux résultats......
Maintenant, j'ai fini de pleurer (enfin, il faut être lucide, ça revient et reviendra régulièrement et je me dis que c'est nécessaire de craquer, c'est tellement lourd à porter !) et je veux tout faire pour prendre du recul sur la maladie...Avant d'être un enfant porteur du syndrome d'angelman, Maël est mon petit Doudou que j'aime à la folie....Nous formons toujours une si jolie petite famille et certes, notre vie va prendre une tournure différente mais la vie est belle quand même et l'AMOUR est plus fort que tout.....Je vous aime mes amours.......et en se serrant les coudes, on va la surmonter cette épreuve....

 

Ce message, je l'ai écrit il y a un petit moment déjà...et désormais, Maël a 28 mois....c'est un grand maintenant!

AVRIL 2013

Il est notre rayon de soleil qui éblouit, chaque jour un peu plus, notre vie.......et même si sa maladie, le syndrome d'Angelman nous rend la vie bien chargée et souvent compliquée, il n'en demeure pas moins que nous sommes heureux, et tellement fiers des progrès constants que réalise notre Doudou.....Aujourd'hui, il marche presque tout seul, il escalade tout ce qu'il peut, il danse, il rit, il joue, il appelle, et a aussi une grande capacité de compréhension...bref, c'est un formidable petit bonhomme plein de vie.....Et franchement, La détermination dont fait preuve Maël, son courage, sa joie de vivre sont une réelle leçon de vie.

Pour finir, je voudrais juste partager, avec vous, ce texte...simplement profond et tellement vrai....
Magnifique ce texte "Bienvenue en Hollande"...Réponse d'une maman dont l'enfant est atteint du SA

" On me demande souvent de décrire mon expérience d’avoir élevé un enfant aux besoins particuliers pour aider ceux qui n’ont pas vécu cette expérience unique à comprendre, à imaginer ce que l’on peut ressentir. C’est comme ça…
Quand vous allez avoir un enfant c’est comme planifier un fabuleux voyage en Italie. Vous vous achetez un tas de livres sur le pays, des guides qui vous permettent d’établir votre itinéraire… le Colisée, Michael Ange, les gondoles de Venise. Vous apprenez même quelques phrases d’italien, cela devient vraiment très excitant.
Après quelques mois d’anticipation passionnée, enfin le grand jour arrive. Vous faites vos valises et vous partez. Plusieurs heures plus tard l’avion atterrit. L’hôtesse annonce : « Bienvenue en Hollande ! » En Hollande ?? Comment ça en Hollande ? Mon billet était pour l’Italie pas la Hollande ! Je suis sensée être en Italie. Toute ma vie j’ai rêvé d’aller en Italie…
Mais il y a eu un changement d’aiguillage en cours de route. Ils ont atterri en Hollande, et vous devez y rester.
La chose importante, c’est qu’ils ne vous ont pas amené dans un endroit horrible, dégoûtant, immonde, pestilentiel, où régneraient la famine et les maladies. C’est juste un endroit différent.
Alors vous devez aller acheter de nouveaux guides. Vous devez apprendre une langue complètement nouvelle. Et vous allez rencontrer un groupe de gens totalement nouveau que vous n’auriez jamais rencontré autrement. C’est juste un endroit différent. Le rythme est plus lent qu’en Italie, c’est moins clinquant.
Après quelque temps, vous reprenez votre souffle, vous regardez alentour, et vous remarquez qu’il y a des moulins en Hollande. La Hollande a des tulipes. La Hollande a même des Rembrandt. Mais tous les gens que vous connaissez sont allés en Italie et ils vantent les merveilles de l’Italie et le bon temps qu’ils ont eu là bas. Et pour le reste de votre vie vous pensez : « Oui, c’est là que j’étais supposée me rendre, c’est ce que j’avais prévu. » Et la peine ne s’en ira jamais, car la perte de ce beau rêve est une perte majeure.
Mais si vous passez votre vie à vous morfondre de n’avoir pas atterri en Italie, vous risquez de ne jamais être libre d’apprécier les choses très spéciales qu’on ne trouve qu’en Hollande."

Sophie SAUREL
Présidente de l'Association
 



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